Om uw privacy te beschermen hebben wij uw gegevens en uw lichaamsmateriaal een code gegeven. Op al uw gegevens en het verkregen lichaamsmateriaal zien we alleen deze code. De sleutel van de code wordt bewaard op een beveiligde plek in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Als we uw gegevens en lichaamsmateriaal verwerken, of uw gegevens delen met andere databases, gebruiken we steeds alleen de anonieme code. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek kan niemand lezen dat u deel heeft genomen aan het onderzoek.
Wij verzamelen uw gegevens met behulp van de vragenlijsten die u heeft ingevuld. Daarnaast maken wij gebruik van de informatie die voor u wordt bijgehouden in al bestaande databases. Hierin wordt alleen informatie bijgehouden als u hier al toestemming voor heeft gegeven. De databases zijn de volgende:
- Nefrodata database voor de verzameling van gegevens van dialysepatiënten.
- NOTR database voor de verzameling van gegevens van niertransplantatiepatiënten.
- RIVM database voor de verzameling van gegevens van de vaccinatie (tijdstip, type vaccin).
We bewaren deze gegevens
- Uw naam
- Uw geslacht
- Uw adres
- Uw geboortedatum
- Uw e-mailadres (indien u dit gebruikt voor het onderzoek)
- Het ziekenhuis waar u behandeld wordt
- Gegevens over uw gezondheid: uw medische voorgeschiedenis, welke medicatie u gebruikt
- (medische) gegevens die we tijdens het onderzoek verzamelen, zoals vaccinatiegegevens, antistofmetingen, vragenlijsten en het optreden van en de ernst van COVID-19 na vaccinatie.
We bewaren geen lichaamsmateriaal. Het afgenomen bloed zal alleen worden gebruikt voor de bepaling van antistoffen tegen het corona virus, waarna de rest vernietigd zal worden.
We bewaren uw gegevens 15 jaar. Deze termijn is wettelijk verplicht bij het uitvoeren van medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen. Deze gegevens kunnen worden gebruikt voor controlerende instanties die beoordelen of onderzoekers veilig en doelgericht omgaan met uw gegevens. Op deze wijze wordt de veiligheid van uw gegevens gegarandeerd.
We verzamelen, gebruiken en bewaren uw gegevens om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden en om de resultaten te kunnen publiceren. Hiervoor is uitwisseling met andere instanties nodig.
Sommige personen kunnen uw naam en andere persoonlijke gegevens zonder code inzien. Dit zijn mensen die controleren of de onderzoekers het onderzoek goed en betrouwbaar uitvoeren. Deze personen kunnen bij uw gegevens komen:
- Een controleur die voor dit onderzoek is ingehuurd;
- Nationale en internationale toezichthoudende autoriteiten, bijvoorbeeld de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd.
- Indien nodig zullen we gegevens over uw behandeling opvragen bij of delen met uw behandelend specialist.
- Wanneer u ná vaccinatie COVID-19 oploopt, willen we hier graag meer over weten. Hiervoor zullen we informatie opvragen bij uw behandelaar.
- Uw gegevens kunnen opgevraagd en gedeeld worden met databases die de veiligheid van vaccinatie tegen het coronavirus onderzoeken zoals bijvoorbeeld de database van het Bijwerkingencentrum Lareb en daarnaast ook bijhouden wanneer en met welk vaccin u gevaccineerd bent, zoals de database van het RIVM.
- Uw gegevens kunnen worden opgevraagd bij en gedeeld worden met de landelijke registratie voor dialysepatiënten (Nefrodata) of de landelijke registratie voor niertransplantatiepatiënten (NOTR).
- Voor het onderzoek kan het noodzakelijk zijn gegevens te delen of op te vragen van databases die algemene gegevens verzamelen zoals het Centraal Bureau voor Statistiek (CBS) en de nationale registratie van kosten van zorgbehandeling (VEKTIS).
Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van vaccinatie bij deze patiëntengroepen. Daarvoor zullen uw gegevens 15 jaar worden bewaard.
- Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op www.autoriteitpersoonsgegevens.nl.
- Heeft u vragen over uw rechten? Of heeft u een klacht over de verwerking van uw persoonsgegevens? Neem dan contact op met het onderzoeksteam dat verantwoordelijk is voor de verwerking van uw persoonsgegevens. Dit kan via het e-mail adres: info@recovac.nl
- Als u klachten heeft over de verwerking van uw persoonsgegevens, raden we u aan om deze eerst te bespreken met het onderzoeksteam. Dit kan via het e-mail adres: recovac@int.umcg.nl. U kunt ook contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van het UMCG (privacy@umcg.nl). Of u dient een klacht in bij de Autoriteit Persoonsgegevens via https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/).
